Organiser la dernière période de sa vie comme on l’entend
« Si une maladie est inguérissable, les soins palliatifs, dont l’objectif thérapeutique n’est pas la guérison, mais l’atténuation, peuvent apporter beaucoup de choses aux personnes atteintes », affirme Walter Brunner, secrétaire général de palliative ch.
Par « soins palliatifs », on entend toutes les mesures prises pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de pathologies incurables, potentiellement fatales et/ou chroniques, et celle de leurs proches. Cela comprend aussi bien les traitements médicaux que la prise en charge psychosociale et l’accompagnement spirituel. « Malheureusement, beaucoup de gens ont une image erronée des soins palliatifs; dès qu’il en est question, ils craignent de n’avoir plus que quelques jours à vivre », confie Walter Brunner. Mais ce n’est pas le cas dans la majorité des situations. « Une situation palliative peut durer plusieurs années. »
Les soins palliatifs améliorent la qualité de vie
Après qu’une maladie potentiellement fatale a été diagnostiquée, les sentiments qui dominent sont fréquemment la peur et la détresse, explique Walter Brunner. C’est pour cela qu’il est judicieux d’impliquer les soins palliatifs dès ce stade. Un réseau de professionnels de différentes disciplines veille à ce que les souffrances corporelles ainsi que les peurs et les incertitudes soient atténuées. De même, une prise en charge palliative précoce prévient les complications et les douleurs et incite les personnes malades et leurs proches à se pencher sur leurs besoins et leurs souhaits. « Les soins palliatifs améliorent la qualité de vie et permettent aux personnes d’organiser autant que possible la dernière phase de leur vie comme elles l’entendent. »
Pour les patientes et patients, la Ligue pulmonaire propose différentes prestations de soins palliatifs (voir encadré). Afin de pouvoir bénéficier de possibilités supplémentaires de prise en charge palliative, Walter Brunner conseille de s’adresser aux professionnels de la santé traitants pour s’informer de toutes les options disponibles ainsi que des chances et des risques qu’elles présentent.
Les manques de financement freinent l’extension
Au cours des dernières années, l’offre de soins palliatifs a été étendue dans toute la Suisse. Pourtant, selon une enquête de l’Office fédéral de la santé publique OFSP, il subsiste un manque d’offres, en particulier dans les soins de longue durée spécialisés ainsi qu’en ambulatoire.
De même, la mise en œuvre à l’échelle nationale des soins palliatifs dans les soins médicaux de base reste un défi, d’après Walter Brunner. Si ces disparités persistent, c’est en majeure partie à cause du financement insuffisant des prestations de soins palliatifs. « Pour changer cela, nous avons besoin que la sphère politique fasse de grands efforts. »
Trouvez des offres de soins palliatifs près de chez vous
La Ligue pulmonaire propose différentes prestations en matière de prise en charge palliative. Elle
- conseille et accompagne les personnes qui ont besoin d’une oxygénothérapie ou d’une ventilation mécanique à domicile
- aide à intégrer la thérapie dans le quotidien
- organise des cours nombreux et variés et promeut les groupes d’entraide et d’échange d’expériences :
www.liguepulmonaire.ch/cours - offre un soutien psychosocial :
www.liguepulmonaire.ch/prestations-sociales - dirige le programme d’autogestion «Mieux vivre avec une BPCO» :
www.liguepulmonaire.ch/bpcocoaching - organise des séjours de vacances accompagnés pour les personnes atteintes de maladies pulmonaires et respiratoires et leurs proches :
www.liguepulmonaire.ch/sejoursboldair - gère un réseau national de stations-service d’oxygène qui favorisent la mobilité et l’autonomie des patientes et patients :
www.liguepulmonaire.ch/stations - Les offres peuvent varier d’un canton à l’autre. Adressez-vous à votre Ligue pulmonaire cantonale pour obtenir un conseil plus détaill :
www.liguepulmonaire.ch/cantons
palliative.ch
palliative.ch est l’organisation faîtière interprofessionnelle pour les soins palliatifs en Suisse. Elle compte près de 3000 membres issus de tous les groupes professionnels. Depuis 2017, palliative ch met également en place des prestations destinées à la population, qui sont répertoriées sur la carte des soins palliatifs :
www.palliative.ch/fr
www.cartepalliative.ch
