En Suisse, plusieurs milliers de personnes souffrent d’une maladie pulmonaire rare. Une maladie est considérée comme rare si elle affecte au maximum une personne sur 2000. Souvent, les tableaux cliniques sont mal connus, il faut beaucoup de temps jusqu’à la pose du diagnostic correct et, fréquemment, il n’existe pas de traitement efficace.
Maladies pulmonaires rares
Nos feuilles d'information et brochures expliquent de manière compréhensible les causes, le diagnostic et le traitement des maladies rares.
Déficit en alpha-1-antitrypsine
Le déficit en alpha-1-antitrypsine est une maladie génétique rare qui affecte principalement les poumons, et plus rarement le foie. Les premiers symptômes que sont la toux, des expectorations et la dyspnée ressemblent à ceux de la broncho-pneumopathie chronique obstructive (BPCO), mais se manifestent généralement plus tôt. Un diagnostic précoce est essentiel en vue de l’application d’un traitement ciblé.
Plus d'informations et entraide
Les personnes atteintes ont de la peine à trouver des informations complètes sur leur maladie, elles ne connaissent personne au destin semblable et elles se sentent isolées. Dans ces cas, l’échange avec d’autres personnes affectées est souvent une aide précieuse.