La sarcoïdose n’est pas contagieuse. L’origine, l’apparition et les formes différentes de la sarcoïdose sont à ce jour une énigme à laquelle travaillent des chercheurs du monde entier: il s’agit probablement d’une réaction de défense du système immunitaire contre un ou plusieurs facteurs déclenchants encore inconnus. On a récemment découvert un «gène de la sarcoïdose» qui donnerait à la prédisposition héréditaire un rôle plus important qu’on ne pensait.

Parce que la sarcoïdose est rare et qu’elle présente des symptômes peu explicites et très divers, faisant penser à d’autres maladies, il peut s’écouler des mois ou des années avant qu’on ne la diagnostique. Aux rayons X (radiographie conventionnelle et/ou scanner des poumons), le pneumologue peut voir dans le tissu pulmonaire les petits nodules typiques à chaque stade, parfois aussi des ganglions lymphatiques enflés ou un épaississement du tissu pulmonaire (= fibrotique). 

Un test (spirométrie) permet de savoir si la fonction pulmonaire est affectée. Par une technique bronchoscopique, on prélève des échantillons de tissu pulmonaire ou des glandes lymphatiques voisines des poumons et on y recherche des granulomes. L’ultrasonographie endobronchique (EBUS) améliore nettement la précision des prélèvements. Il faut souvent aussi faire un examen ophtalmique, un ECG et des examens
de sang et d’urine: comme la maladie peut toucher des organes très divers, la pose du diagnostic requiert la participation de différents spécialistes.

Les stades de la sarcoïdose pulmonaire selon Scadding (1967):

• Stade I: gonflement symétrique des ganglions lymphatiques sans atteinte visible du tissu pulmonaire
• Stade II: gonflement bilatéral des ganglions lymphatiques avec formation diffuse de granulomes dans le tissu pulmonaire
• Stade III: atteinte pulmonaire sans gonflement des ganglions lymphatiques
• Stade IV: fibrose du tissu pulmonaire avec perte de fonction des poumons

La forme aiguë débute le plus souvent par un gonflement des ganglions lymphatiques et des symptômes pseudo-grippaux. On utilise parfois des analgésiques antiinflammatoires et on réserve l’emploi de la cortisone aux symptômes les plus sévères. La maladie disparait spontanément dans 80 à 90% des cas. On suit régulièrement son évolution, tout d’abord chaque mois, puis à intervalles plus éloignés.

La forme chronique débute insidieusement, par des symptômes très divers selon les individus, elle n’est souvent diagnostiquée que par hasard. La maladie peut guérir d’elle-même, mais elle peut aussi progresser et, parfois, aboutir à la mort. Le traitement débute le plus souvent par la cortisone.

Pour en minimiser les effets secondaires à long terme, on diminue sa dose et, en cas de nécessité, on lui associe des immunosuppresseurs, ceci en fonction du stade et des symptômes. Les patients dont la fonction pulmonaire est très limitée reçoivent de la cortisone orale. C’est aussi le cas si le cœur, le système nerveuxm central ou le segment postérieur de l’œil sont touchés, comme d’ailleurs pour certaines affections musculaires et articulaires dues à la sarcoïdose.

Le choix du traitement individuel est affaire de spécialiste. Un traitement global impliquant respiration et mobilité, exercices de détente et de réduction du stress améliore la qualité de vie des malades. L’évolution de la maladie doit être suivie de près, pendant au moins trois ans après la fin du traitement car des rechutes sont possibles. 

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