« Tout le monde a trouvé le programme utile »
Les personnes atteintes d’une broncho-pneumopathie chronique obstructive montrent comment elles gèrent mieux leur maladie ; c’est là l’objectif du programme d’autogestion « Mieux vivre avec une BPCO » (voir encadré) lancé par la Ligue pulmonaire en 2018.
En parallèle, la Ligue pulmonaire a chargé l’Institut d’épidémiologie, de biostatistique et de prévention de l’Université de Zurich et le Département épidémiologie et systèmes de santé d’Unisanté de l’Université de Lausanne (DESS) de mener une étude prospective. Celle-ci a évalué la mise en place et l’efficacité du programme « Mieux vivre avec une BPCO ». Dans cette optique, les personnes concernées ont été interrogées avant le lancement du programme, puis des entretiens de suivi téléphoniques ont été menés après les modules en groupe – à un, trois, six et douze mois. 94 personnes ont participé à l’étude.
Moins de dyspnée et de consultations médicales
« Les résultats ont montré que le programme avait en grande partie atteint les objectifs visés », souligne la responsable du projet, Dr méd. Anja Frei, privat-docente.
Dans trois des quatre domaines du questionnaire Chronic Respiratory Disease (CRQ) utilisé à l’échelle in-ternationale pour évaluer la qualité de vie des personnes atteintes de BPCO, les valeurs affichent une hausse nette. «En général, la qualité de vie diminue à mesure que la maladie progresse. Si au bout d’un an, les valeurs restent stables ou même s’améliorent, c’est encourageant», explique Anja Frei. Le programme a particulièrement aidé les personnes touchées dans la gestion de la maladie. Les participantes et participants ont également indiqué qu’ils souffraient moins de dyspnée et que leur moral était meilleur.
Le programme semble être aussi efficace pour l’amélioration des capacités physiques : avant le coaching, les participantes et participants pouvaient se lever d’une chaise puis se rasseoir 23,9 fois par minute en moyenne. Ce nombre est passé à 27,1 fois après le programme.
Enfin, le nombre de visites médicales ambulatoires a pu être réduit : avant le programme, les participantes et participants consultaient un médecin en moyenne 8,9 fois par an, contre 6,1 fois après coup.
« Ce qui est bien dans cette étude, c’est que les données proviennent de la vraie vie. Cela a néanmoins pour conséquence que nous ne pouvons pas les comparer à celles d’un groupe de contrôle, ce qui limite l’étude », précise Anja Frei.
Fort engagement de toutes parts
Anja Frei affiche sa satisfaction par rapport au programme. Les participantes et participants se disent globalement très satisfaits. De plus, tout s’est déroulé comme prévu. Pour les responsables du programme et les coachs, intégrer la charge de travail liée à « Mieux vivre avec une BPCO » dans le quotidien professionnel a été un défi.
Par ailleurs, l’étude a demandé un engagement supplémentaire de la part de toutes les personnes impliquées. « J’ai été toutefois positivement surprise par l’enthousiasme avec lequel les personnes se sont engagées, et ce parce que le programme a été perçu comme utile. »
Six modules pour une meilleure gestion de la maladie
«Living well with COPD » est un programme de formation destiné aux personnes atteintes d’une broncho-pneumopathie chronique obstructive (BPCO) développé au Canada et déjà testé à plusieurs reprises. En collaboration avec la Société Suisse de Pneumologie, la Ligue pulmonaire a adapté le programme d’autogestion au public suisse et l’a proposé pour la première fois en 2018. En six modules, les personnes touchées apprennent à mieux connaître leur maladie, à adopter les bons gestes au bon moment en cas d’exacerbation et s’exercent à des techniques de respiration et de contrôle de la toux. Elles obtiennent également de l’aide dans la planification du quotidien et de la motivation pour faire de l’exercice tous les jours.
Informations complémentaires :
www.liguepulmonaire.ch/bpcocoaching
