Portraits

« Sans elle, je ne serais plus là »

Réussite professionnelle, amour, sport et activités. Josef Schuler était comblé dans la vie. Le diagnostic de BPCO fut un choc pour lui et pour son épouse Germaine Koch.

« Avant, je grimpais le Mythen sans peine. J’adorais ces instants de magie où le soleil se lève sur le
Säntis. Aujourd’hui, les 1300 pas pour aller faire les courses, c’est un exploit pour moi – malgré
l’oxygène », raconte Josef Schuler (70 ans), patient de la Ligue pulmonaire Suisse centrale. Ne plus
pouvoir mettre le nez dehors sans appareil respiratoire fut un vrai chamboulement pour cet homme
entreprenant et sociable. « Depuis peu, j’ai une thrombose dans les jambes et je me déplace encore plus difficilement. Chaque pas me fait mal. C’est dur. Mais à quoi bon se plaindre... »

Tout bascule soudain 

Josef Schuler a toujours aimé travailler et, même en retraite, il a continué à le faire, un jour par semaine. « Dix heures par jour, je partais livrer de lourds seaux de boyaux dans toute la Suisse. Une corvée, mais j’adorais ça. Des gens à part, ces bouchers », lâche-t-il en riant. Puis soudain, sa vitalité s’est envolée. « À 65 ans, j’ai pour la première fois consulté un pneumologue à cause d’une pneumonie. On m’a d’abord diagnostiqué une mucoviscidose et a appliqué le traitement correspondant. Puis ils ont constaté qu’il s’agissait d’une BPCO avec emphysème. » Aujourd’hui, sa capacité pulmonaire est encore de 43 pour cent. « L’asthme vient récemment de s’ajouter comme une cerise sur le gâteau. » Assis sagement, ça va. Mais s’il continue de parler autant, il aura très vite besoin d’oxygène. Josef Schuler a beaucoup à nous dire.

Le grand amour est né d’un chêne

En 1994, Josef s’est rendu au bistrot du camping prendre une bière après le travail, avec ses collègues. « La dame qui nous a servis m’a fait forte impression. » Mais Germaine Koch avait l’esprit ailleurs. La nuit précédente, un chêne était tombé sur une caravane. Mais voilà que Josef était justement la bonne personne au bon endroit. L’expert en assurances a tout fait pour aider Germaine. Quelques jours plus tard, il se présentait à sa porte avec des croissants. Puis il a rapidement quitté son emploi pour s’installer avec elle au camping.

Depuis 30 ans, ils forment un couple heureux. Ils se sont mariés peu avant le 70e anniversaire de Germaine. « Au jass et au club de gym, ils ont été surpris en découvrant le faire-part. D’habitude, c’était plutôt des enterrements », s’amuse Germaine. Avec son allure gracieuse et séduisante, personne ne dirait qu’elle a douze ans de plus que lui. « La différence d’âge n’a jamais été un problème », dit-il admiratif. « Mais ne pas faire la même taille, si, car cela nous empêchait de danser le tango ensemble », rétorque-t-elle en souriant.

Chaque jour, un smiley dans le dos

La nuit, Josef a besoin d’oxygène et de son appareil CPAP. Cela lui évite d’arrêter de respirer quand il dort. Avec le temps, Germaine s’est habituée au bruit des équipements, tout en reconnaissant avoir eu du mal. Grâce aux bouchons d’oreille, le couple peut continuer à dormir ensemble. La tendresse est essentielle pour eux. « On vieillit et les médicaments ont aussi leur effet. Mais notre façon de voir le sexe évolue. Nous avons toujours parlé ouvertement de notre intimité et nous continuons à en profiter. » Ils ont d’ailleurs une petite habitude très touchante : chaque matin, il lui dessine un smiley dans le dos avec de la lotion corporelle, avant de lui appliquer la crème.

Se distraire en cuisinant

Les journées de Germaine et Josef sont bien millimétrées. Le matin, ils font la grasse matinée, prennent leur petit-déjeuner et regardent une émission de cuisine francophone. Ensuite, ils vont boire un café au Surseepark juste à côté. L’après-midi, Germaine s’absente. L’instant « flânerie », comme le dit affectueusement Josef. Elle va au jass, au club de gym ou se promène. « J’ai besoin de sortir, sinon j’ai l’impression d’étouffer », dit-elle. Au camping, elle était au coeur du monde. En déménageant dans un appartement, elle a dû se recréer un cercle social.

Quand Germaine est de sortie, Josef profite tranquillement de son après-midi. Il se repose, il lit. Surtout des livres de recettes : cuisiner est sa nouvelle passion. Il tient à manger équilibré, avec des aliments frais. « Quand je rentre vers 18 heures, un bon repas m’attend sur la table », s’extasie Germaine. Elle aime cuisiner elle aussi, mais Josef y prend tant de plaisir qu’elle le laisse gérer les fourneaux.

Le précieux soutien de la Ligue pulmonaire

Josef Schuler a découvert la Ligue pulmonaire Suisse centrale par le biais des appareils. Depuis, il bénéficie d’autres offres qui lui apportent beaucoup. Comme le programme « Mieux vivre avec une BPCO » ou encore les sorties.

Récemment, il s’est aussi inscrit à un cours qui enseigne comment gérer sa BPCO jusqu’en fin de vie. Il espère aussi participer à nouveau au séjour bol d’air cette année. « J’ai beaucoup aimé Spotorno l'automne dernier, je me suis senti en sécurité. L’organisation, le trajet, l’encadrement, le médecin.

C’était parfait. » Seuls les repas manquaient de saveur italienne, sourit le fin gourmet.

Profiter de ce qu’il reste

Profiter de ce qu’il reste Après la vente du camping, Josef s’est mis à 80 pour cent pour passer un maximum de temps avec Germaine. Thaïlande, Sri Lanka, Afrique : les beaux voyages se sont enchaînés. « Quel bonheur c’était ! Aujourd’hui, ce n’est plus possible. » Ils ont récemment pu revenir dans le Bas-Valais, leur région de coeur. La dernière fois, il n’avait pas pu effectuer ce trajet en voiture. Et prochaine destination : Môtiers, berceau de l’absinthe. Josef est un vrai amateur. « Je n’y connais rien en vin, mais l’absinthe c’est mon dada. » Avoir un objectif, cela lui donne le moral. « J’ai un mental de Schwytzois. On appelle ça la volonté. Moi, je dis que j’ai la tête dure. » Grâce à cette tête – et surtout à Germaine –, Josef profite à fond de chaque journée.

BPCO : à bout de souffle après quelques marches d’escalier

La BPCO – abréviation de broncho-pneumopathie chronique obstructive – est une maladie pulmonaire très répandue, dans laquelle les voies respiratoires se rétrécissent de façon lente mais continue. Dans les cas graves, le périmètre d’action des malades ne dépasse pas le seuil de la porte. Au stade avancé de la BPCO, les malades ont besoin d’une oxygénothérapie permanente à domicile. La BPCO est une maladie incurable mais un diagnostic et un traitement précoces ralentissent la progression et peuvent permettre aux personnes affectées de garder leur autonomie et maintenir leur qualité de vie plus longtemps. 

La Ligue pulmonaire

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