Carlo Tamburini nous ouvre la porte avec énergie. Quand on lui demande comment il va, il répond néanmoins « pas bien ». Il se remet encore d’une infection ayant entraîné une pneumonie. Celle-ci fait qu’il a de nouveau davantage besoin d’oxygène et qu’il est obligé de répartir son énergie sur la journée de manière très réfléchie : « En ce moment, je ne peux même plus me doucher sans oxygène. »

Quand il est essoufflé, il a parfois besoin d’oxygène pendant un temps bref. Mais il peut aussi se passer deux heures avant qu’il n’ait récupéré. « Manquer d’oxygène régulièrement est une sensation angoissante. » Pour son entraînement quotidien sur son home trainer ou avec son THERABAND, il a besoin du concentrateur d’oxygène. « L’entraînement me fait du bien et structure mon quotidien, et je le fais toujours en musique. »

Ce passionné de cuisine n’a lui-même plus beaucoup d’appétit, mais il adore cuisiner pour sa femme. Il est néanmoins obligé de s’asseoir régulièrement et de faire des pauses.

Cet homme de 67 ans a reçu il y a près de 30 ans le diagnostic de bronchopneumopathie obstructive chronique (BPCO). Peintre et peintre en bâtiments qualifié, il a exercé des années durant un métier très difficile. Autrefois, le travail s’effectuait encore sans masques antipoussière, si bien qu’il a respiré tous les jours les vapeurs de solvants nocives. En raison du diagnostic, il savait qu’il ne pouvait continuer comme ça. Au début de la quarantaine, il s’est reconverti en éducateur social. « Ce nouveau travail était exigeant, mais me satisfaisait également. »

Par manque de souffle, ce musicien a été obligé de renoncer à beaucoup de choses au cours de sa vie en raison de sa maladie.

« J’aime les contacts humains. Je peux me déplacer en trottinette électrique quand je ne supporte plus d’être à la maison. » Il ne peut toutefois sortir sans son appareil respiratoire.

«Ma valise est faite»

M. Tamburini s’est informé sur une greffe de poumon il y a déjà 6 ans. Sa souffrance psychologique était encore trop faible à l’époque. Il figure sur la liste d’attente depuis avril 2022. Actuellement, sa capacité pulmonaire n’est plus que d’env. 30% et il a beaucoup de mal à éliminer le mucus.

« J’ai encore tellement de projets, mais mon état ne me permet plus de les réaliser. Je me suis informé en détail sur la transplantation et, après de nombreuses discussions avec ma femme, nous avons décidé de faire cette démarche. »

Avant d’être accepté sur la liste d’attente nationale de transplantation pulmonaire, il a été obligé de se faire examiner de la tête aux pieds à l’Hôpital universitaire de Zurich. « Je vois tout cela de manière objective et n’y pense pas beaucoup au quotidien. Ma valise est faite et mon smartphone sur mode sonnerie. » Quand il recevra l’appel, tout ira très vite. On viendra le chercher et on contrôlera son état de santé à l’hôpital. Si p. ex. il est testé positif au coronavirus, il ne pourra pas être opéré et quelqu’un d’autre recevra la greffe de poumon.

Carlo Tamburini est confiant sur sa capacité à bien résister à cette opération de près de 10 heures et à pouvoir rentrer chez lui au bout de trois semaines à l’hôpital. « Pendant mon entraînement quotidien, je me concentre sur mon diaphragme et sur mes cuisses. C’est très important pour l’opération à venir. » Il veille également à avoir une alimentation riche en protéines favorisant le développement des muscles. « J’espère que ma qualité de vie sera nettement améliorée après la transplantation et que pourrai ensuite courir un semi-marathon (rires). Je devrai malheureusement renoncer à manger du salami après la transplantation, la charge microbienne étant trop élevée et le risque d’attraper une infection trop important. »

Demander de l'aide professionnelle à temps

Le conseil de M. Tamburini aux autres personnes atteintes de BPCO: « Allez voir un pneumologue afin de vous faire suivre dès le départ par un professionnel. Plus tôt la maladie sera détectée, mieux ce sera pour son traitement et son évolution. »