Quand Laura Wunderlin était toute petite, ses parents étaient souvent désemparés. La petite fille, née au début des années 2000, toussait beaucoup, elle était constamment malade et grossissait à peine. C’est un test à la sueur qui a permis de faire la lumière sur son état : sa sueur était beaucoup plus concentrée en sel que la norme, ce qui est un symptôme typique chez les personnes atteintes de mucoviscidose, une maladie métabolique héréditaire (voir encadré).

Une enfance insouciante

Le diagnostic et le traitement ont apporté un soulagement. « Mon enfance a été plutôt normale », raconte Laura Wunderlin – bien que plusieurs inhalations quotidiennes et des exercices spécifiques pour drainer l’excès de mucus dans les bronches aient fait partie de son quotidien. C’est devenu plus difficile à partir de la sixième année scolaire : les infections se multipliaient, il n’était pas rare qu’elle doive passer plusieurs jours de suite à l’hôpital. Avec ses parents et sa petite soeur, sa meilleure amie depuis l’enfance, Naomi Probst, a été un important soutien. « Nous faisions beaucoup de choses ensemble, et ça continue aujourd’hui. Ça m’a donné une grande confiance. Elle m’apportait les devoirs, et était mon lien avec le monde extérieur », raconte-t-elle.

Une famille optimiste

Laura Wunderlin ne réfléchit pas longtemps avant de répondre. Elle a souvent un léger sourire au coin des lèvres. Le fait qu’elle gère sa maladie de manière si positive lui semble naturel. « Toute ma famille est très optimiste, ça m’influence. Et ça marche presque toujours », dit-elle en affichant un large sourire. Mais elle ne cache pas qu’elle est aussi passée par des périodes difficiles.

Laura Wunderlin s’est extrêmement isolée en raison de la pandémie de coronavirus. À part quelques promenades et pique-niques avec des amies en été, elle n’a fréquenté personne en dehors de sa famille pendant cette période. De plus, sa santé n’était pas bonne. La mucoviscidose avait tellement endommagé ses poumons qu’elle avait de plus en plus besoin d’oxygène supplémentaire. « La situation était pénible », dit-elle, en s’empressant d’ajouter : « Je ne me suis jamais ennuyée. Nous avons planté plein de légumes, de la salade, des tomates, des poireaux, des choux romanesco et des choux-fleurs verts, jaunes et roses dans nos parterres surélevés J’ai fait du tri et testé de nouvelles recettes de pâtisserie – j’avais toujours quelque chose à faire. Et comme j’étais tellement lente, je me suis offert un robot de cuisine rose pour me soulager. Maintenant, c’est encore plus amusant de faire des gâteaux », dit-elle tellement débordante d’enthousiasme qu’il est difficile de croire qu’elle ait été particulièrement ralentie dans ses activités physiques.

Une greffe en fin d’année

C’est grâce à son nouveau poumon que Laura Wunderlin a retrouvé assez d’énergie pour parler de ses loisirs avec enthousiasme. Fin 2020, elle a reçu la nouvelle qu’elle allait pouvoir bénéficier d’une greffe de poumon. Dès le lendemain, elle était opérée. Elle raconte qu’elle avait un peu peur, mais que la joie que ça soit enfin concret avait eu le dessus. « Je me suis dit que ça se passerait bien. Je suis sûre que la tête influence le corps. »

« C’est le jour et la nuit »

Les résultats semblent lui donner raison. « C’est le jour et la nuit, c’est totalement différent », explique-t-elle l’air radieux. Alors qu’avant la transplantation elle devait inhaler trois à quatre fois par jour, elle est passée à trois fois par semaine à titre préventif. Elle n’a plus besoin d’oxygène supplémentaire, et il n’y a plus ce « grésillement » constant au poumon ni les quintes de toux. Avant, elle avait jusqu’à six ou sept crises d’étouffement par jour, qui l’épuisaient. C’était inquiétant pour les autres et surtout difficile pour elle-même. Quand elle avait une quinte de toux à l’extérieur, le regard des gens lui était désagréable, mais aussi leurs propositions d’aide bien intentionnées. « Je ne pouvais absolument pas répondre tellement je toussais. »

Un nouvel objectif

Laura Wunderlin a été obligée d’arrêter son travail d’assistante dentaire avant la pandémie de coronavirus. Le risque d’infection en raison du contact direct avec les patientes et patients était trop grand. Quand la pandémie de coronavirus l’a également contrainte à renoncer à un travail de bureau, la Ligue pulmonaire des deux Bâles l’a aidée sur les questions liées à sa maladie et son traitement et pour faire une demande de rente AI et de prestations complémentaires. Laura Wunderlin aimerait bientôt pouvoir à nouveau gagner sa vie. Elle utilise sa nouvelle énergie et le temps libéré du fait de son arrêt maladie de façon ciblée. Elle suit une formation à distance pour devenir secrétaire médicale. Cette formation complémentaire doit l’aider à faire un grand pas vers son prochain objectif : d’ici un à deux ans, elle aimerait quitter sa chambre d’enfants aux murs violets pour s’installer pour la première fois dans son propre appartement.