L’essoufflement au moindre effort, la toux en continu et les infections des voies respiratoires peuvent devenir dangereux. Vivre avec une bronchopneumopathie obstructive chronique (BPCO) n’est pas facile. «La sensation de manquer d’air est extrêmement angoissante», explique Barbara Pousaz, patiente de la Ligue pulmonaire valaisanne. Cette maladie dont souffrent 400 000 personnes en Suisse est incurable. Cependant, les personnes concernées et leurs proches peuvent avoir une influence sur l’impact qu’elle a au quotidien. C’est ce qui a poussé Barbara Pousaz à participer au programme d’autogestion « Mieux vivre avec une BPCO » à l’automne 2021. Il a été prouvé que ce programme améliorait la qualité de vie des participants (voir encadré). « J’ai appris comment bien respirer et des exercices utiles en cas de dyspnée. Cela m’a permis de me sentir plus confiante pour gérer la maladie. »

Surmonter la gêne

Barbara Pousaz n’a pas profité du programme sur le plan physique uniquement. Les personnes rencontrées dans ce cadre sont toutes dans une situation similaire. Il est plus facile de parler de certains sujets et problèmes avec elles. « Pendant longtemps, je me suis sentie gênée de sortir avec des lunettes à oxygène. J’avais l’impression que les gens me fixaient du regard. » Or, l’échange d’expériences avec d’autres patients l’a aidée à surmonter la gêne.

Un optimisme contagieux

Alois Bechelen, patient de la Ligue pulmonaire Suisse centrale, raconte qu’il s’est inscrit au programme d’autogestion même s’il craignait de ne pas apprendre grandchose de nouveau. Mais il a été surpris. Il fait désormais régulièrement des exercices pour mieux éliminer le mucus des poumons. Marlene Bechelen, qui a accompagné son mari, ajoute que celuici fait plus attention à sa forme et essaye d’avoir une activité physique régulière, par exemple avec le hometrainer ou la sangle de gymnastique. « La BPCO influence mon quotidien », souligne Alois Bechelen. « Je l’ai accepté. Mais j’ai appris beaucoup de choses avec le programme et la bonne humeur de la responsable du cours était contagieuse. »