Portraits

« J’ai beaucoup à vous apprendre. »

Simon Burkhalter souffre de myopathie de Duchenne, une maladie qui affaiblit progressivement ses muscles et qui touche maintenant aussi sa musculature respiratoire. Il doit donc être ventilé de jour comme de nuit. Malgré tout, il souhaite inspirer les autres : « Il y a toujours un moyen. »

Simon Burkhalter (37 ans), patient de la Ligue pulmonaire bernoise, vit dans un établissement médicosocial à Berne. « C’est la seule institution qui a bien voulu m’accueillir, car j’ai maintenant besoin d’une ventilation permanente. »

Avant que sa maladie ne s’aggrave, Simon a séjourné de nombreuses années au Mooshuus, à Moosseedorf, avec d’autres personnes présentant différents handicaps. Il en a gardé un bon souvenir : « C’était une super période. J’ai pratiqué le unihockey en fauteuil roulant pendant dix ans. On se débrouillait vraiment bien ! On a même participé à des tournois », précise-t-il avec les yeux qui brillent. Tout au long de sa vie, Simon s’est efforcé de voir le côté positif des choses et de tirer le meilleur de chaque situation. Lorsque sa santé s’est de nouveau dégradée, il a cherché de nouveaux moyens de se déplacer de façon autonome.

Un diagnostic qui a fait l’effet d’un choc
La myopathie de Duchenne est une maladie rare qui apparaît durant la petite enfance sous la forme d’une faiblesse des muscles du bassin et des cuisses. C’est ce qui est arrivé à Simon : bébé, il ne présentait aucune anomalie. Sa mère, Micheline Burkhalter (67 ans), se souvient qu’à l’âge de 13 mois, il marchait et était un garçon adorable et éveillé. Alors qu’il avait 3 ans, la maîtresse de son frère Thomas a conseillé à leurs parents de déterminer pourquoi Simon ne marchait pas correctement. Après de nombreux examens et plusieurs semaines d’attente, le diagnostic est tombé peu avant Noël : myopathie de Duchenne. Dystrophie musculaire. Espérance de vie : 25 ans. Incurable. « Vous apprendrez à vivre avec », a indiqué sèchement le médecin. « J’ai alors pleuré des jours et des jours », raconte Micheline.

« La spiritualité me porte. »
Une période difficile a alors commencé. Les amis de la famille s’en sont détournés, les parents de Simon ont divorcé, et Micheline s’est retrouvée seule et dépassée par la situation. Le frère de Simon s’est rebellé à la puberté et a décidé d’aller vivre chez son père. À cette époque, c’était parfois Simon qui consolait sa mère. Alors qu’il avait 4 ans et qu’elle pleurait, il a posé sa main sur son bras et lui a dit : « Maman, tu n’es pas seule. » « C’est tout lui, nous dit-elle. Simon est empathique et direct. Il aurait fait un bon psychothérapeute. » 
Aujourd’hui, Micheline est une femme gracieuse et enjouée aux yeux rieurs. Comment a-t-elle fait ? « Vous savez, il y a une lumière même au fond du trou. Aujourd’hui, j’ai confiance en la vie. Chercher des explications ne sert à rien. La vie est parfois très exigeante. Tout ce qu’elle donne et prend constitue l’essence. C’est ce qui est le plus important. Je médite tous les jours. La spiritualité me porte. » 

L’ordinateur, une bénédiction
Simon peut se déplacer seul grâce à un fauteuil roulant électrique. C’est en souriant qu’il se souvient de l’époque où il l’a reçu, à l’âge de 9 ans : « Je fonçais bruyamment dans les couloirs de l’école, je mettais les gaz avant les virages et je freinais ensuite à bloc. En un an, j’ai usé neuf pneus, précise-t-il en riant. Je pouvais enfin profiter de la vie comme les autres garçons. »

Aujourd’hui, il peut de moins en moins se déplacer. Il y a encore deux ans, il allait tout seul rendre visite à ses amis en ville et assistait à des concerts de rock. À présent, il a besoin d’aide pour sortir de l’établissement. Mais lorsqu’il parle de son ordinateur – qu’il utilise surtout pour jouer –, ses yeux s’illuminent une nouvelle fois. Il joue notamment avec des amis à « Rocket League », un jeu de football avec des voitures. Son excellente maîtrise de l’anglais lui a permis de tisser des liens dans le monde entier grâce aux jeux, qui l’ont également sauvé lors de sa dernière dépression. « Il y a toujours des phases où il est difficile de se dire qu’on ne fera plus rien d’autre. Mais en jouant, je peux être partout et n’importe qui. » 

«Je peux vous apprendre beaucoup : même s’il y a des choses qu’on ne peut pas changer, il est toujours possible d’améliorer sa situation. J’ai touché le fond à de nombreuses reprises, mais je me suis à chaque fois relevé»

La tête, mais pas les jambes 
Son cerveau est capable de tout mais son corps ne suit pas, comme il l’a constaté durant sa formation : de 2006 à 2010, il a effectué auprès de la fondation Rossfeld, à Berne, un apprentissage d’employé de commerce qui l’a énormément motivé. Il a en outre eu la surprise d’y retrouver des personnes avec lesquelles il avait autrefois participé à un camp scolaire. Il a appris que la fondation disposait d’une équipe de hockey en fauteuil roulant et qu’il pouvait donc continuer de pratiquer ce sport – une raison de plus d’effectuer sa formation à cet endroit. Mais au milieu de son apprentissage, il a été victime d’un burn-out. Il a toutefois fini par se relever, une fois de plus. Selon sa formatrice, jamais encore une personne ayant été aussi souvent absente pour cause de maladie n’avait si bien réussi à l’examen.

« La fin approche. »
Il est rare que des personnes souffrant de myopathie de Duchenne atteignent l’âge de Simon. Il en parle sans tabou : « Mes poumons sont de plus en plus faibles. La fin approche. », affirme-t-il. Ces six derniers mois ont été très difficiles. « J’ai passé beaucoup de temps à l’hôpital, d’abord à cause d’une infection des poumons, puis à cause de problèmes de digestion. Il n’y a que mon cœur qui est solide et qui me maintient en vie. Mais tout au fond de moi, je suis un guerrier. Je n’abandonne pas. » Bien que cela n’ait pas été facile non plus pour son frère, ils entretiennent de bonnes relations. « Thomas m’a beaucoup aidé et vient toujours me voir quand je suis à l’hôpital », précise Simon.
Ce dernier partage la vision spirituelle de sa mère, avec qui il parle ouvertement de la mort. Elle explique : « Ce sera difficile, c’est certain. Mais cela signifiera que le moment sera venu. Je dis souvent à Simon de se sentir libre. Il ne doit pas rester pour moi. »

Un sens à sa vie
Pourquoi Simon tient-il à raconter son histoire ? « Je veux montrer aux gens qu’on peut malgré tout continuer à profiter de la vie. Je peux vous apprendre beaucoup : même s’il y a des choses qu’on ne peut pas changer, il est toujours possible d’améliorer sa situation. J’ai touché le fond à de nombreuses reprises, mais je me suis à chaque fois relevé. Il y a toujours un moyen. La vie continue d’avoir un sens pour moi, notamment parce que je veux être une source d’inspiration. C’est ma façon de me rendre utile, et je le fais avec plaisir. »

Myopathie de Duchenne

La myopathie de Duchenne est une forme de dystrophie musculaire. Le corps des personnes concernées ne peut pas produire de la dystrophine, une protéine essentielle au bon fonctionnement des muscles. Il s’agit d’une maladie dégénérative, ce qui signifie qu’elle s’aggrave de façon notable au fil du temps. Elle touche la musculature squelettique, respiratoire et cardiaque. L’affaiblissement progressif des muscles se traduit par des difficultés à se déplacer, à respirer et à s’alimenter ainsi que par un dysfonctionnement du cœur. 
À l’heure actuelle, cette maladie génétique est incurable. Un traitement adéquat peut toutefois permettre de vivre plus de 30 ans. Cette affection touche environ 1 garçon sur 5000. Les filles, elles, présentent un risque très faible d’en souffrir (1 sur 50 millions).  

La Ligue pulmonaire 
La ventilation artificielle de longue durée constitue la thérapie la plus importante pour améliorer la qualité de vie et assurer la survie des personnes souffrant de myopathie de Duchenne. Elle a permis de prolonger l’espérance de vie à 35 ans. Ce qu’on appelle la ventilation non invasive via un masque réduit aussi la fatigue au quotidien, les difficultés de concentration et les infections des voies respiratoires. 
La Ligue pulmonaire bernoise offre à Simon Burkhalter une assistance disponible 24 heures sur 24 en cas de problèmes techniques avec l’appareil de ventilation ou le masque respiratoire. 

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