« J’ai beaucoup à vous apprendre. »
Simon Burkhalter (37 ans), patient de la Ligue pulmonaire bernoise, vit dans un établissement médicosocial à Berne. « C’est la seule institution qui a bien voulu m’accueillir, car j’ai maintenant besoin d’une ventilation permanente. »
Avant que sa maladie ne s’aggrave, Simon a séjourné de nombreuses années au Mooshuus, à Moosseedorf, avec d’autres personnes présentant différents handicaps. Il en a gardé un bon souvenir : « C’était une super période. J’ai pratiqué le unihockey en fauteuil roulant pendant dix ans. On se débrouillait vraiment bien ! On a même participé à des tournois », précise-t-il avec les yeux qui brillent. Tout au long de sa vie, Simon s’est efforcé de voir le côté positif des choses et de tirer le meilleur de chaque situation. Lorsque sa santé s’est de nouveau dégradée, il a cherché de nouveaux moyens de se déplacer de façon autonome.
Un diagnostic qui a fait l’effet d’un choc
La myopathie de Duchenne est une maladie rare qui apparaît durant la petite enfance sous la forme d’une faiblesse des muscles du bassin et des cuisses. C’est ce qui est arrivé à Simon : bébé, il ne présentait aucune anomalie. Sa mère, Micheline Burkhalter (67 ans), se souvient qu’à l’âge de 13 mois, il marchait et était un garçon adorable et éveillé. Alors qu’il avait 3 ans, la maîtresse de son frère Thomas a conseillé à leurs parents de déterminer pourquoi Simon ne marchait pas correctement. Après de nombreux examens et plusieurs semaines d’attente, le diagnostic est tombé peu avant Noël : myopathie de Duchenne. Dystrophie musculaire. Espérance de vie : 25 ans. Incurable. « Vous apprendrez à vivre avec », a indiqué sèchement le médecin. « J’ai alors pleuré des jours et des jours », raconte Micheline.
« La spiritualité me porte. »
Une période difficile a alors commencé. Les amis de la famille s’en sont détournés, les parents de Simon ont divorcé, et Micheline s’est retrouvée seule et dépassée par la situation. Le frère de Simon s’est rebellé à la puberté et a décidé d’aller vivre chez son père. À cette époque, c’était parfois Simon qui consolait sa mère. Alors qu’il avait 4 ans et qu’elle pleurait, il a posé sa main sur son bras et lui a dit : « Maman, tu n’es pas seule. » « C’est tout lui, nous dit-elle. Simon est empathique et direct. Il aurait fait un bon psychothérapeute. »
Aujourd’hui, Micheline est une femme gracieuse et enjouée aux yeux rieurs. Comment a-t-elle fait ? « Vous savez, il y a une lumière même au fond du trou. Aujourd’hui, j’ai confiance en la vie. Chercher des explications ne sert à rien. La vie est parfois très exigeante. Tout ce qu’elle donne et prend constitue l’essence. C’est ce qui est le plus important. Je médite tous les jours. La spiritualité me porte. »
L’ordinateur, une bénédiction
Simon peut se déplacer seul grâce à un fauteuil roulant électrique. C’est en souriant qu’il se souvient de l’époque où il l’a reçu, à l’âge de 9 ans : « Je fonçais bruyamment dans les couloirs de l’école, je mettais les gaz avant les virages et je freinais ensuite à bloc. En un an, j’ai usé neuf pneus, précise-t-il en riant. Je pouvais enfin profiter de la vie comme les autres garçons. »
Aujourd’hui, il peut de moins en moins se déplacer. Il y a encore deux ans, il allait tout seul rendre visite à ses amis en ville et assistait à des concerts de rock. À présent, il a besoin d’aide pour sortir de l’établissement. Mais lorsqu’il parle de son ordinateur – qu’il utilise surtout pour jouer –, ses yeux s’illuminent une nouvelle fois. Il joue notamment avec des amis à « Rocket League », un jeu de football avec des voitures. Son excellente maîtrise de l’anglais lui a permis de tisser des liens dans le monde entier grâce aux jeux, qui l’ont également sauvé lors de sa dernière dépression. « Il y a toujours des phases où il est difficile de se dire qu’on ne fera plus rien d’autre. Mais en jouant, je peux être partout et n’importe qui. »
