Portraits

Fibrose pulmonaire : lorsque la respiration donne le tempo

L’histoire qui suit montre que l’on peut faire preuve de résilience et croquer la vie à pleines dents même lorsqu’on a de plus en plus de mal à respirer.

Installé devant son ordinateur, Halvor Jäger fait glisser ses doigts sur le clavier. À côté de lui, un appareil respiratoire émet un léger bourdonnement et lui assure l’apport d’air dont il a besoin pour vivre. Son regard se porte alors sur la fenêtre, au-delà de laquelle on devine un monde en ébullition – un monde dont il peut de moins en moins profiter depuis quelques mois.

Un tournant inattendu

Il y a cinq ans, cet homme âgé de 75 ans qui était en parfaite santé célébrait Noël avec sa famille dans l’église de sa paroisse. Malgré le froid, l’atmosphère festive, la musique et le plaisir d’être avec d’autres personnes l’emplissaient de joie. Mais quelques jours plus tard, il a commencé à se sentir mal, à tousser et à avoir de la fièvre. On lui a alors diagnostiqué une pneumonie aiguë, qui a laissé plus de traces que prévu. Peu après, un autre diagnostic l’a bouleversé : il souffrait d’une fibrose pulmonaire.

Un quotidien complètement chamboulé

Dans les premiers temps, Halvor Jäger s’est bien accommodé de sa maladie grâce à un traitement médicamenteux. Il faisait du sport et continuait de jouir globalement d’une grande autonomie au quotidien.
Mais la maladie a progressé : cinq ans après le diagnostic, son état de santé s’est considérablement dégradé en l’espace de six mois. Il a eu de plus en plus de mal à pratiquer des activités physiques, au point de ne plus pouvoir faire que quelques mètres en marchant. Depuis plusieurs mois, il a besoin d’oxygène liquide jour et nuit. Ce médecin retraité reste toutefois actif : il travaille sur son ordinateur, écoute de la musique et regarde des films. Sa femme, qui vit actuellement avec lui chez leur fille en Allemagne, lui est d’une grande aide au quotidien.

«Si je suis encore en vie, c’est principalement grâce à ma femme.»

Halvor Jäger

Soutenu de toutes parts

Depuis 2020, il est suivi par les spécialistes de la Ligue pulmonaire de Thurgovie, qui lui fournissent l’appareil respiratoire dont il a besoin et le conseillent continuellement. Halvor Jäger décrit le personnel de la Ligue pulmonaire comme fiable, prévenant et aimable, ce qui l’aide beaucoup en ces temps difficiles.

« Si je suis encore en vie, c’est principalement grâce à ma femme. » Pour exprimer l’amour et la sollicitude de sa femme – avec qui il est marié depuis 51 ans – ainsi que sa gratitude, il cite Leonore, de l’opéra Fidelio de Beethoven : « J’ai juré de le réconforter ».

Un chercheur qui n’abandonne jamais

Halvor Jäger n’est pas du genre à baisser les bras. À l’issue de ses études de médecine à l’université d’Ulm, dans les années 70, il a effectué des recherches dans les domaines de la chimie et de la pharmacie et rédigé des ouvrages spécialisés. Son esprit d’entreprise l’a amené à fonder sa propre société, qui comptait 400 collaborateurs et collaboratrices. Plus tard, il est même allé jusqu’en Amérique du Nord pour diriger une entreprise de 1800 personnes au Canada. Ces expériences marquantes lui ont donné la force de relever constamment de nouveaux défis.

Le regard dirigé à la fois vers le passé et vers l’avenir

Malgré ses problèmes de santé actuels, Halvor Jäger se montre satisfait de sa vie. Sa carrière dans la médecine et la recherche, ses succès en tant qu’entrepreneur et ses expériences à l’étranger ont forgé son identité. Aujourd’hui, à l’âge de 79 ans, il prouve que l’on peut faire preuve de joie de vivre et d’optimisme même dans les moments difficiles.

Un tissu conjonctif n’ayant aucune fonction se forme progressivement entre les alvéoles pulmonaires.

Qu’est-ce que la fibrose pulmonaire ?

La fibrose pulmonaire est une maladie qui provoque la formation de cicatrices dans le tissu pulmonaire et le durcissement de celui-ci, ce qui réduit l’élasticité des poumons et rend l’échange gazeux plus difficile. Les personnes concernées présentent une gêne respiratoire, de la toux irritative et de la fatigue, car cela impacte l’absorption d’oxygène par le sang. Les causes de cette affection peuvent être diverses : facteurs environnementaux, infections, maladies auto-immunes, raisons idiopathiques (inconnues).

Possibilités de traitement de la fibrose pulmonaire

Bien que la fibrose pulmonaire soit une maladie incurable, des traitements permettent de ralentir sa progression et d’atténuer ses symptômes :

Médicaments : des antifibrotiques peuvent ralentir l’évolution de la maladie.
Oxygénothérapie : contribue à atténuer la gêne respiratoire et à améliorer la qualité de vie.
Physiothérapie respiratoire : améliore la fonction pulmonaire et facilite la respiration.
Changement d’habitudes : l’arrêt du tabagisme, une alimentation saine et la pratique régulière d’une activité physique jouent un rôle essentiel.
Greffe de poumon : il peut s’agir d’une solution de dernier recours dans les cas les plus graves.

Un diagnostic et un traitement précoces sont déterminants pour retarder au maximum la progression de la maladie.

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