Âgé de 41 ans, Benny Heimberg prenait soin de sa santé. Il ne fumait pas, mangeait sainement, participait à des compétitions de gymnastique artistique et s’impliquait au sein de son club. Il lui arrivait parfois de tousser, mais cela ne durait jamais très longtemps. Jusqu’à l’automne 2023, pendant lequel il souffre d’un refroidissement particulièrement tenace: sa toux ne faisait qu’empirer, les infections s’enchaînaient et il se sentait de plus en plus fatigué. En l’espace de six semaines, Benny a perdu dix kilos. En janvier, il est arrivé aux urgences avec 40 oC de fièvre, des frissons et des vertiges.

À l’hôpital, on lui a fait passer une tomodensitométrie (TDM). Il était moins une: « Ce n’était qu’une question de jours avant qu’une septicémie ne survienne », comme le lui a expliqué un pneumologue de l’hôpital cantonal d’Aarau. Les clichés réalisés au moyen de la tomodensitométrie montraient des points blancs répartis sur l’ensemble des poumons: il s’agissait d’une bronchectasie. « Lorsque je suis sorti de l’hôpital, je ne me souvenais plus exactement du nom de la maladie », se remémore Benny. Il a ensuite effectué de longues recherches pour en savoir plus sur cette maladie pulmonaire rare.

Bronchectasie

Le nom de cette maladie vient du grec « éktasis », qui signifie « élargissement ». Une dilatation progressive des bronches provoque un cercle vicieux fait d’infections, d’inflammations et de sécrétions bronchiques. Le mucus reste alors accroché dans de petites « poches » consécutives à la dilatation des voies respiratoires. De nouveaux foyers d’infection s’y forment alors en permanence. Ces inflammations engendrent une nouvelle accumulation de mucus, ce qui fait augmenter le risque de développer de nouveau une pneumonie. Les voies respiratoires concernées font l’objet d’une cicatrisation et ne peuvent échanger qu’une moindre quantité d’oxygène, ce qui restreint la fonction pulmonaire.
La bronchectasie est une maladie incurable. Dès lors que les poches consécutives à la dilatation des voies respiratoires se sont formées, elles ne peuvent plus disparaître. Si cette affection touche une zone bien définie des poumons, il est possible de réaliser une opération pour extraire la partie concernée du lobe pulmonaire. Mais dans le cas de Benny Heimberg, les poches sont réparties sur l’ensemble des poumons. 
 

Causes et symptômes

La bronchectasie peut avoir différentes causes. Elle peut faire suite à une grave infection – par exemple une pneumonie, comme dans le cas de Benny – ou à des maladies pulmonaires telles que la BPCO, une forme grave d’asthme ou une tuberculose.
On peut observer tout ou partie des symptômes suivants: toux – souvent avec des expectorations (mucus) dont la quantité et la couleur (blanc, jaune, vert, vert foncé ou marron) peuvent varier fortement –, difficultés à respirer, essoufflement, fatigue importante, douleurs et sensation d’oppression ou de lourdeur au niveau de la poitrine.